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今日來賓:先天性成骨不全症關懷協會 理事長 蔡淑慧 / 病友 嚴永中
今天來到現場的兩位身材都很「迷你」,他們是俗稱的玻璃娃娃
玻璃娃娃的正確學名為先天性成骨不全症
因為造成病變的是「第一型膠原纖維」,和我們一般所認知的「骨折是因為骨頭缺鈣」是不一樣的
除了骨折外,玻璃娃娃還有一些特徵:
雖然說玻璃娃娃的智力與一般人是相同的~ 但他們會因為容易骨折等因素使得工作找尋上有困難
所以希望社會的大家能盡可能對他們伸出援手,讓這些病友們也能過著和大家一樣的生活
今天來到現場的兩位都非常的樂觀開朗,看到他們對生命堅毅不拔的態度,真的會讓人肅然起敬呢
先天性成骨不全症關懷協會 http://www.oif.org.tw/index.htm
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